В Кузбассе дети с муковисцидозом заразились опасной бактерией

Зампредседателя комиссии Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева обратилась в Минздрав РФ и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации с заражением опасной бактерией 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом.

Как сообщает интернет-газета «Кривое зеркало» со ссылкой на пресс-службу Общественной палаты, в организацию обратились сразу несколько семей из Кемеровской области с больными муковисцидозом детьми.

Родители рассказали, что в апреле-мае этого года 20 детей при госпитализации были заражены опасной бактерией - «сепация» (Burkholderia cepacia complex).

Эта бактерия может быть смертоносна и в любом случае сокращает в разы продолжительность жизни больных с муковисцидозом.

Екатерина Курбангалеева помимо обращений в Минздрав РФ и Генпрокуратуру обратилась также к губернатору Кемеровской области Аману Тулееву с просьбой взять ситуацию на личный контроль.

По данным группы в социальной сети В Контакте Пульс 42/Кузбас, в настоящее время семьи с больными детьми заставляют опять проходить госпитализацию - и тех, у кого есть данная инфекция, и без нее.

"Родители детей теперь боятся госпитализации из-за высокого риска перекрестного заражения. Они также сообщают, что в случае несогласия с госпитализацией, им отказывают в предоставлении необходимых антибиотиков. Они считают, что чиновники от здравоохранения умалчивают, что ингаляционная терапия по стандартам лечения должна проходить только в домашних условиях, так как пациенты с муковисцидозом после заражения сепацией должны лечиться круглогодично", говорится в сообщении.

В сообщении также отмечается, что родители пожаловались в Общественную палату по поводу того, что в области не организована амбулаторная помощь пациентам с муковисцидозом и обеспечение детей лекарственными препаратами для полноценного лечения в домашних условиях.

"Детям становится все хуже. Есть те, которым нельзя делать спасительные операции по причине перенесенного заболевания", отмечается в сообщении.

Справочно:

Муковисцидоз - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

Алена Романова

Фото: прес-служба Общественной палаты РФ